Mukopolysaccharidosen sind seltene genetische Erkrankungen, die zu den lysosomalen Speicherkrankheiten zählen. Man unterscheidet sechs Hauptformen: Allen MPS-Erkrankungen ist gemeinsam, dass ein Stoffwechselenzym nicht oder nicht ausreichend vorliegt. Dadurch kommt es in den Lysosomen zur Ablagerung von Glykosaminoglykanen (GAG). Die Folgen sind Zellschädigungen und Funktionseinschränkungen wichtiger Organe sowie die Ausscheidung der GAG im Urin. In den meisten Fällen sind die neugeborenen MPS-Patienten noch unauffällig und entwickeln erst im Laufe der ersten Lebensmonate Symptome. Diese sind im einzelnen oft erst unspezifisch – aber in ihrer Kombination geben sie einen wichtigen Hinweis auf die Erkrankung. Wenn Sie undiagnostizierte Patienten oder einen Verdachtsfall haben, nutzen Sie unseren Symptomfinder und zögern Sie dann nicht, sich mit einem Diagnosezentrum in Verbindung zu setzen oder selbst die Schritte zur Diagnosestellung einzuleiten.
Mukopolysaccharidosen sind seltene genetische Erkrankungen, die zu den lysosomalen Speicherkrankheiten zählen. Man unterscheidet sechs Hauptformen: Allen MPS-Erkrankungen ist gemeinsam, dass ein Stoffwechselenzym nicht oder nicht ausreichend vorliegt. Dadurch kommt es in den Lysosomen zur Ablagerung von Glykosaminoglykanen (GAG). Die Folgen sind Zellschädigungen und Funktionseinschränkungen wichtiger Organe sowie die Ausscheidung der GAG im Urin. In den meisten Fällen sind die neugeborenen MPS-Patienten noch unauffällig und entwickeln erst im Laufe der ersten Lebensmonate Symptome. Diese sind im einzelnen oft erst unspezifisch – aber in ihrer Kombination geben sie einen wichtigen Hinweis auf die Erkrankung. Wenn Sie undiagnostizierte Patienten oder einen Verdachtsfall haben, nutzen Sie unseren Symptomfinder und zögern Sie dann nicht, sich mit einem Diagnosezentrum in Verbindung zu setzen oder selbst die Schritte zur Diagnosestellung einzuleiten.
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
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63739 Aschaffenburg
Tel.: 0 60 21 - 85 83 73
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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen
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Wir freuen uns sehr über Ihr Interesse an unserem Unternehmen. Datenschutz hat einen besonders hohen Stellenwert für die Geschäftsleitung der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e. V.. Eine Nutzung der Internetseiten der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e. V. ist grundsätzlich ohne jede Angabe personenbezogener Daten möglich. Sofern eine betroffene Person besondere Services unseres Unternehmens über unsere Internetseite in Anspruch nehmen möchte, könnte jedoch eine Verarbeitung personenbezogener Daten erforderlich werden. Ist die Verarbeitung personenbezogener Daten erforderlich und besteht für eine solche Verarbeitung keine gesetzliche Grundlage, holen wir generell eine Einwilligung der betroffenen Person ein.
Die Verarbeitung personenbezogener Daten, beispielsweise des Namens, der Anschrift, E-Mail-Adresse oder Telefonnummer einer betroffenen Person, erfolgt stets im Einklang mit der Datenschutz-Grundverordnung und in Übereinstimmung mit den für die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e. V. geltenden landesspezifischen Datenschutzbestimmungen. Mittels dieser Datenschutzerklärung möchte unser Unternehmen die Öffentlichkeit über Art, Umfang und Zweck der von uns erhobenen, genutzten und verarbeiteten personenbezogenen Daten informieren. Ferner werden betroffene Personen mittels dieser Datenschutzerklärung über die ihnen zustehenden Rechte aufgeklärt.
Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e. V. hat als für die Verarbeitung Verantwortlicher zahlreiche technische und organisatorische Maßnahmen umgesetzt, um einen möglichst lückenlosen Schutz der über diese Internetseite verarbeiteten personenbezogenen Daten sicherzustellen. Dennoch können Internetbasierte Datenübertragungen grundsätzlich Sicherheitslücken aufweisen, sodass ein absoluter Schutz nicht gewährleistet werden kann. Aus diesem Grund steht es jeder betroffenen Person frei, personenbezogene Daten auch auf alternativen Wegen, beispielsweise telefonisch, an uns zu übermitteln.
Die Datenschutzerklärung der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e. V. beruht auf den Begrifflichkeiten, die durch den Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber beim Erlass der Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) verwendet wurden. Unsere Datenschutzerklärung soll sowohl für die Öffentlichkeit als auch für unsere Kunden und Geschäftspartner einfach lesbar und verständlich sein. Um dies zu gewährleisten, möchten wir vorab die verwendeten Begrifflichkeiten erläutern.
Wir verwenden in dieser Datenschutzerklärung unter anderem die folgenden Begriffe:
Verantwortlicher im Sinne der Datenschutz-Grundverordnung, sonstiger in den Mitgliedstaaten der Europäischen Union geltenden Datenschutzgesetze und anderer Bestimmungen mit datenschutzrechtlichem Charakter ist die:
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E-Mail: info@mps-ev.de
Website: www.mps-ev.de
Der Datenschutzbeauftragte des für die Verarbeitung Verantwortlichen ist:
Daniel Burdach (ehrenamtlicher Datenschutzbeauftragter)
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Jede betroffene Person kann sich jederzeit bei allen Fragen und Anregungen zum Datenschutz direkt an unseren Datenschutzbeauftragten wenden.
Die Internetseite der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e. V. erfasst mit jedem Aufruf der Internetseite durch eine betroffene Person oder ein automatisiertes System eine Reihe von allgemeinen Daten und Informationen. Diese allgemeinen Daten und Informationen werden in den Logfiles des Servers gespeichert. Erfasst werden können die (1) verwendeten Browsertypen und Versionen, (2) das vom zugreifenden System verwendete Betriebssystem, (3) die Internetseite, von welcher ein zugreifendes System auf unsere Internetseite gelangt (sogenannte Referrer), (4) die Unterwebseiten, welche über ein zugreifendes System auf unserer Internetseite angesteuert werden, (5) das Datum und die Uhrzeit eines Zugriffs auf die Internetseite, (6) eine Internet-Protokoll-Adresse (IP-Adresse), (7) der Internet-Service-Provider des zugreifenden Systems und (8) sonstige ähnliche Daten und Informationen, die der Gefahrenabwehr im Falle von Angriffen auf unsere informationstechnologischen Systeme dienen.
Bei der Nutzung dieser allgemeinen Daten und Informationen zieht die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e. V. keine Rückschlüsse auf die betroffene Person. Diese Informationen werden vielmehr benötigt, um (1) die Inhalte unserer Internetseite korrekt auszuliefern, (2) die Inhalte unserer Internetseite sowie die Werbung für diese zu optimieren, (3) die dauerhafte Funktionsfähigkeit unserer informationstechnologischen Systeme und der Technik unserer Internetseite zu gewährleisten sowie (4) um Strafverfolgungsbehörden im Falle eines Cyberangriffes die zur Strafverfolgung notwendigen Informationen bereitzustellen. Diese anonym erhobenen Daten und Informationen werden durch die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e. V. daher einerseits statistisch und ferner mit dem Ziel ausgewertet, den Datenschutz und die Datensicherheit in unserem Unternehmen zu erhöhen, um letztlich ein optimales Schutzniveau für die von uns verarbeiteten personenbezogenen Daten sicherzustellen. Die anonymen Daten der Server-Logfiles werden getrennt von allen durch eine betroffene Person angegebenen personenbezogenen Daten gespeichert.
Der für die Verarbeitung Verantwortliche verarbeitet und speichert personenbezogene Daten der betroffenen Person nur für den Zeitraum, der zur Erreichung des Speicherungszwecks erforderlich ist oder sofern dies durch den Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber oder einen anderen Gesetzgeber in Gesetzen oder Vorschriften, welchen der für die Verarbeitung Verantwortliche unterliegt, vorgesehen wurde.
Entfällt der Speicherungszweck oder läuft eine vom Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber oder einem anderen zuständigen Gesetzgeber vorgeschriebene Speicherfrist ab, werden die personenbezogenen Daten routinemäßig und entsprechend den gesetzlichen Vorschriften gesperrt oder gelöscht.
Der für die Verarbeitung Verantwortliche hat auf dieser Internetseite Komponenten des Unternehmens Facebook integriert. Facebook ist ein soziales Netzwerk.
Ein soziales Netzwerk ist ein im Internet betriebener sozialer Treffpunkt, eine Online-Gemeinschaft, die es den Nutzern in der Regel ermöglicht, untereinander zu kommunizieren und im virtuellen Raum zu interagieren. Ein soziales Netzwerk kann als Plattform zum Austausch von Meinungen und Erfahrungen dienen oder ermöglicht es der Internetgemeinschaft, persönliche oder unternehmensbezogene Informationen bereitzustellen. Facebook ermöglicht den Nutzern des sozialen Netzwerkes unter anderem die Erstellung von privaten Profilen, den Upload von Fotos und eine Vernetzung über Freundschaftsanfragen.
Betreibergesellschaft von Facebook ist die Facebook, Inc., 1 Hacker Way, Menlo Park, CA 94025, USA. Für die Verarbeitung personenbezogener Daten Verantwortlicher ist, wenn eine betroffene Person außerhalb der USA oder Kanada lebt, die Facebook Ireland Ltd., 4 Grand Canal Square, Grand Canal Harbour, Dublin 2, Ireland.
Durch jeden Aufruf einer der Einzelseiten dieser Internetseite, die durch den für die Verarbeitung Verantwortlichen betrieben wird und auf welcher eine Facebook-Komponente (Facebook-Plug-In) integriert wurde, wird der Internetbrowser auf dem informationstechnologischen System der betroffenen Person automatisch durch die jeweilige Facebook-Komponente veranlasst, eine Darstellung der entsprechenden Facebook-Komponente von Facebook herunterzuladen. Eine Gesamtübersicht über alle Facebook-Plug-Ins kann unter https://developers.facebook.com/docs/plugins/?locale=de_DE abgerufen werden. Im Rahmen dieses technischen Verfahrens erhält Facebook Kenntnis darüber, welche konkrete Unterseite unserer Internetseite durch die betroffene Person besucht wird.
Sofern die betroffene Person gleichzeitig bei Facebook eingeloggt ist, erkennt Facebook mit jedem Aufruf unserer Internetseite durch die betroffene Person und während der gesamten Dauer des jeweiligen Aufenthaltes auf unserer Internetseite, welche konkrete Unterseite unserer Internetseite die betroffene Person besucht. Diese Informationen werden durch die Facebook-Komponente gesammelt und durch Facebook dem jeweiligen Facebook-Account der betroffenen Person zugeordnet. Betätigt die betroffene Person einen der auf unserer Internetseite integrierten Facebook-Buttons, beispielsweise den „Gefällt mir“-Button, oder gibt die betroffene Person einen Kommentar ab, ordnet Facebook diese Information dem persönlichen Facebook-Benutzerkonto der betroffenen Person zu und speichert diese personenbezogenen Daten.
Facebook erhält über die Facebook-Komponente immer dann eine Information darüber, dass die betroffene Person unsere Internetseite besucht hat, wenn die betroffene Person zum Zeitpunkt des Aufrufs unserer Internetseite gleichzeitig bei Facebook eingeloggt ist; dies findet unabhängig davon statt, ob die betroffene Person die Facebook-Komponente anklickt oder nicht. Ist eine derartige Übermittlung dieser Informationen an Facebook von der betroffenen Person nicht gewollt, kann diese die Übermittlung dadurch verhindern, dass sie sich vor einem Aufruf unserer Internetseite aus ihrem Facebook-Account ausloggt.
Die von Facebook veröffentlichte Datenrichtlinie, die unter https://de-de.facebook.com/about/privacy/ abrufbar ist, gibt Aufschluss über die Erhebung, Verarbeitung und Nutzung personenbezogener Daten durch Facebook. Ferner wird dort erläutert, welche Einstellungsmöglichkeiten Facebook zum Schutz der Privatsphäre der betroffenen Person bietet. Zudem sind unterschiedliche Applikationen erhältlich, die es ermöglichen, eine Datenübermittlung an Facebook zu unterdrücken. Solche Applikationen können durch die betroffene Person genutzt werden, um eine Datenübermittlung an Facebook zu unterdrücken.
Der für die Verarbeitung Verantwortliche hat als Teilnehmer des Amazon-Partnerprogramms auf dieser Internetseite Amazon-Komponenten integriert. Die Amazon-Komponenten wurden von Amazon mit dem Ziel konzipiert, Kunden über Werbeanzeigen auf unterschiedliche Internetseiten der Amazon-Gruppe, insbesondere auf Amazon.co.uk, Local.Amazon.co.uk, Amazon.de, BuyVIP.com, Amazon.fr, Amazon.it und Amazon.es. BuyVIP.com gegen Zahlung einer Provision zu vermitteln. Der für die Verarbeitung Verantwortliche kann durch die Nutzung der Amazon-Komponenten Werbeeinnahmen generieren.
Betreibergesellschaft dieser Amazon-Komponenten ist die Amazon EU S.à.r.l, 5 Rue Plaetis, L-2338 Luxembourg, Luxemburg.
Amazon setzt ein Cookie auf dem informationstechnologischen System der betroffenen Person. Was Cookies sind, wurde oben bereits erläutert. Durch jeden einzelnen Aufruf einer der Einzelseiten dieser Internetseite, die durch den für die Verarbeitung Verantwortlichen betrieben wird und auf welcher eine Amazon-Komponente integriert wurde, wird der Internetbrowser auf dem informationstechnologischen System der betroffenen Person automatisch durch die jeweilige Amazon-Komponente veranlasst, Daten zum Zwecke der Online-Werbung und der Abrechnung von Provisionen an Amazon zu übermitteln. Im Rahmen dieses technischen Verfahrens erhält Amazon Kenntnis über personenbezogene Daten, die Amazon dazu dienen, die Herkunft von bei Amazon eingehenden Bestellungen nachzuvollziehen und in der Folge eine Provisionsabrechnung zu ermöglichen. Amazon kann unter anderem nachvollziehen, dass die betroffene Person einen Partnerlink auf unserer Internetseite angeklickt hat.
Die betroffene Person kann die Setzung von Cookies durch unsere Internetseite, wie oben bereits dargestellt, jederzeit mittels einer entsprechenden Einstellung des genutzten Internetbrowsers verhindern und damit der Setzung von Cookies dauerhaft widersprechen. Eine solche Einstellung des genutzten Internetbrowsers würde auch verhindern, dass Amazon ein Cookie auf dem informationstechnologischen System der betroffenen Person setzt. Zudem können von Amazon bereits gesetzte Cookies jederzeit über einen Internetbrowser oder andere Softwareprogramme gelöscht werden.
Weitere Informationen und die geltenden Datenschutzbestimmungen von Amazon können unter https://www.amazon.de/gp/help/customer/display.html?nodeId=3312401 abgerufen werden.
Der für die Verarbeitung Verantwortliche hat auf dieser Internetseite Komponenten von PayPal integriert. PayPal ist ein Online-Zahlungsdienstleister. Zahlungen werden über sogenannte PayPal-Konten abgewickelt, die virtuelle Privat- oder Geschäftskonten darstellen. Zudem besteht bei PayPal die Möglichkeit, virtuelle Zahlungen über Kreditkarten abzuwickeln, wenn ein Nutzer kein PayPal-Konto unterhält. Ein PayPal-Konto wird über eine E-Mail-Adresse geführt, weshalb es keine klassische Kontonummer gibt. PayPal ermöglicht es, Online-Zahlungen an Dritte auszulösen oder auch Zahlungen zu empfangen. PayPal übernimmt ferner Treuhänderfunktionen und bietet Käuferschutzdienste an.
Die Europäische Betreibergesellschaft von PayPal ist die PayPal (Europe) S.à.r.l. & Cie. S.C.A., 22-24 Boulevard Royal, 2449 Luxembourg, Luxemburg.
Wählt die betroffene Person während des Bestellvorgangs in unserem Online-Shop als Zahlungsmöglichkeit „PayPal“ aus, werden automatisiert Daten der betroffenen Person an PayPal übermittelt. Mit der Auswahl dieser Zahlungsoption willigt die betroffene Person in die zur Zahlungsabwicklung erforderliche Übermittlung personenbezogener Daten ein.
Bei den an PayPal übermittelten personenbezogenen Daten handelt es sich in der Regel um Vorname, Nachname, Adresse, Email-Adresse, IP-Adresse, Telefonnummer, Mobiltelefonnummer oder andere Daten, die zur Zahlungsabwicklung notwendig sind. Zur Abwicklung des Kaufvertrages notwendig sind auch solche personenbezogenen Daten, die im Zusammenhang mit der jeweiligen Bestellung stehen.
Die Übermittlung der Daten bezweckt die Zahlungsabwicklung und die Betrugsprävention. Der für die Verarbeitung Verantwortliche wird PayPal personenbezogene Daten insbesondere dann übermitteln, wenn ein berechtigtes Interesse für die Übermittlung gegeben ist. Die zwischen PayPal und dem für die Verarbeitung Verantwortlichen ausgetauschten personenbezogenen Daten werden von PayPal unter Umständen an Wirtschaftsauskunfteien übermittelt. Diese Übermittlung bezweckt die Identitäts- und Bonitätsprüfung.
PayPal gibt die personenbezogenen Daten gegebenenfalls an verbundene Unternehmen und Leistungserbringer oder Subunternehmer weiter, soweit dies zur Erfüllung der vertraglichen Verpflichtungen erforderlich ist oder die Daten im Auftrag verarbeitet werden sollen.
Die betroffene Person hat die Möglichkeit, die Einwilligung zum Umgang mit personenbezogenen Daten jederzeit gegenüber PayPal zu widerrufen. Ein Widerruf wirkt sich nicht auf personenbezogene Daten aus, die zwingend zur (vertragsgemäßen) Zahlungsabwicklung verarbeitet, genutzt oder übermittelt werden müssen.
Die geltenden Datenschutzbestimmungen von PayPal können unter https://www.paypal.com/de/webapps/mpp/ua/privacy-full abgerufen werden.
Art. 6 I lit. a DS-GVO dient unserem Unternehmen als Rechtsgrundlage für Verarbeitungsvorgänge, bei denen wir eine Einwilligung für einen bestimmten Verarbeitungszweck einholen. Ist die Verarbeitung personenbezogener Daten zur Erfüllung eines Vertrags, dessen Vertragspartei die betroffene Person ist, erforderlich, wie dies beispielsweise bei Verarbeitungsvorgängen der Fall ist, die für eine Lieferung von Waren oder die Erbringung einer sonstigen Leistung oder Gegenleistung notwendig sind, so beruht die Verarbeitung auf Art. 6 I lit. b DS-GVO. Gleiches gilt für solche Verarbeitungsvorgänge die zur Durchführung vorvertraglicher Maßnahmen erforderlich sind, etwa in Fällen von Anfragen zur unseren Produkten oder Leistungen. Unterliegt unser Unternehmen einer rechtlichen Verpflichtung durch welche eine Verarbeitung von personenbezogenen Daten erforderlich wird, wie beispielsweise zur Erfüllung steuerlicher Pflichten, so basiert die Verarbeitung auf Art. 6 I lit. c DS-GVO. In seltenen Fällen könnte die Verarbeitung von personenbezogenen Daten erforderlich werden, um lebenswichtige Interessen der betroffenen Person oder einer anderen natürlichen Person zu schützen. Dies wäre beispielsweise der Fall, wenn ein Besucher in unserem Betrieb verletzt werden würde und daraufhin sein Name, sein Alter, seine Krankenkassendaten oder sonstige lebenswichtige Informationen an einen Arzt, ein Krankenhaus oder sonstige Dritte weitergegeben werden müssten. Dann würde die Verarbeitung auf Art. 6 I lit. d DS-GVO beruhen. Letztlich könnten Verarbeitungsvorgänge auf Art. 6 I lit. f DS-GVO beruhen. Auf dieser Rechtsgrundlage basieren Verarbeitungsvorgänge, die von keiner der vorgenannten Rechtsgrundlagen erfasst werden, wenn die Verarbeitung zur Wahrung eines berechtigten Interesses unseres Unternehmens oder eines Dritten erforderlich ist, sofern die Interessen, Grundrechte und Grundfreiheiten des Betroffenen nicht überwiegen. Solche Verarbeitungsvorgänge sind uns insbesondere deshalb gestattet, weil sie durch den Europäischen Gesetzgeber besonders erwähnt wurden. Er vertrat insoweit die Auffassung, dass ein berechtigtes Interesse anzunehmen sein könnte, wenn die betroffene Person ein Kunde des Verantwortlichen ist (Erwägungsgrund 47 Satz 2 DS-GVO).
Basiert die Verarbeitung personenbezogener Daten auf Artikel 6 I lit. f DS-GVO ist unser berechtigtes Interesse die Durchführung unserer Geschäftstätigkeit zugunsten des Wohlergehens all unserer Mitarbeiter und unserer Anteilseigner.
Das Kriterium für die Dauer der Speicherung von personenbezogenen Daten ist die jeweilige gesetzliche Aufbewahrungsfrist. Nach Ablauf der Frist werden die entsprechenden Daten routinemäßig gelöscht, sofern sie nicht mehr zur Vertragserfüllung oder Vertragsanbahnung erforderlich sind.
Wir klären Sie darüber auf, dass die Bereitstellung personenbezogener Daten zum Teil gesetzlich vorgeschrieben ist (z.B. Steuervorschriften) oder sich auch aus vertraglichen Regelungen (z.B. Angaben zum Vertragspartner) ergeben kann. Mitunter kann es zu einem Vertragsschluss erforderlich sein, dass eine betroffene Person uns personenbezogene Daten zur Verfügung stellt, die in der Folge durch uns verarbeitet werden müssen. Die betroffene Person ist beispielsweise verpflichtet uns personenbezogene Daten bereitzustellen, wenn unser Unternehmen mit ihr einen Vertrag abschließt. Eine Nichtbereitstellung der personenbezogenen Daten hätte zur Folge, dass der Vertrag mit dem Betroffenen nicht geschlossen werden könnte. Vor einer Bereitstellung personenbezogener Daten durch den Betroffenen muss sich der Betroffene an einen unserer Mitarbeiter wenden. Unser Mitarbeiter klärt den Betroffenen einzelfallbezogen darüber auf, ob die Bereitstellung der personenbezogenen Daten gesetzlich oder vertraglich vorgeschrieben oder für den Vertragsabschluss erforderlich ist, ob eine Verpflichtung besteht, die personenbezogenen Daten bereitzustellen, und welche Folgen die Nichtbereitstellung der personenbezogenen Daten hätte.
Als verantwortungsbewusstes Unternehmen verzichten wir auf eine automatische Entscheidungsfindung oder ein Profiling.
Diese Datenschutzerklärung wurde durch den Datenschutzerklärungs-Generator der DGD Deutsche Gesellschaft für Datenschutz GmbH, die als Externer Datenschutzbeauftragter Neu-Ulm tätig ist, in Kooperation mit dem Anwalt für IT- und Datenschutzrecht Christian Solmecke erstellt.
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